Em comemoração ao Dia Mundial da Hemofilia, o Hemosul promoveu um encontro em 13 de abril, reunindo especialistas, pacientes e seus familiares. O objetivo foi discutir os avanços terapêuticos, os desafios existentes e a relevância do acesso à informação sobre a doença. A programação se estende até quinta-feira (16), com uma capacitação online destinada a profissionais da área da saúde.
O Brasil tem testemunhado um progresso significativo no tratamento da hemofilia, impulsionado pela introdução de novas terapias e pela ampliação do acesso aos cuidados. Indianara Galhardo, presidente da ABRAPHEM, ressaltou o impacto positivo dessas mudanças, destacando que "as novas terapias proporcionam maior autonomia e melhor qualidade de vida aos pacientes".
Galhardo também enfatizou a importância da participação ativa da sociedade na formulação de políticas públicas, afirmando que "as consultas públicas são cruciais, pois a experiência do paciente é valiosa para contribuir e aprimorar o sistema de saúde".
A hemofilia, em sua maioria, é uma condição genética que acompanha o indivíduo desde o nascimento, demandando adaptações constantes ao longo da vida, embora existam casos raros de hemofilia adquirida.
Néder Gustavo dos Santos, presidente da APHEMS, enfatizou a importância da informação atualizada, declarando: "Estamos divulgando os protocolos mais recentes para esclarecer dúvidas e aproximar os pacientes dos tratamentos disponíveis".
No Mato Grosso do Sul, o atendimento aos pacientes com hemofilia é centralizado na Rede Hemosul, que oferece ambulatório especializado e distribuição de medicamentos em todo o estado. Marina Sawada Torres, coordenadora da rede, destacou o progresso no acesso aos cuidados, afirmando: "Atualmente, conseguimos atender pacientes da capital e do interior, graças a uma rede estruturada e maior disponibilidade de medicamentos".
Torres também enfatizou o impacto positivo das novas terapias, observando que "antes, muitos pacientes não podiam praticar atividades físicas, mas hoje, com os tratamentos, conseguem ter uma infância mais ativa e com mais qualidade de vida".
A hemofilia é causada por uma alteração genética que afeta a coagulação sanguínea, aumentando o risco de sangramentos. A hematologista Rosânia Maria Basegio explica que "o homem possui apenas um cromossomo X e, ao receber a alteração genética da mãe, manifesta a doença".
Sobre as possíveis complicações, Basegio alerta que "sem os fatores de coagulação, o sangramento não é controlado e pode causar problemas importantes, especialmente nas articulações e músculos".
Os avanços recentes têm revolucionado o tratamento da hemofilia, tornando-o mais eficaz e menos invasivo. A enfermeira em hematologia Érika Cristina Rosa destacou que "a medicação subcutânea facilitou muito o tratamento, principalmente para crianças, que tinham dificuldade com a punção venosa".
Rosa também ressaltou que novas terapias estão sendo continuamente estudadas, mencionando que "já existem pesquisas para tratamentos semelhantes voltados também para pacientes com hemofilia B".
Durante o evento, foi apresentado o emicizumabe, que foi recentemente incorporado ao SUS. A farmacêutica Renata Neves explicou que "é um medicamento subcutâneo que representa um avanço significativo em relação ao modelo anterior, que era exclusivamente venoso".
Segundo Neves, o medicamento amplia o acesso ao tratamento, sendo "liberado de forma mais abrangente para pacientes de até 6 anos, facilitando o tratamento".
Para os pacientes e seus familiares, o acesso ao tratamento faz toda a diferença em sua qualidade de vida. Juliana Mota Miller, mãe de um paciente, relatou que "após o início do tratamento com a nova medicação, a vida de seu filho mudou, permitindo que ele tenha uma rotina praticamente normal".
Dando continuidade às atividades da semana, será realizado nesta quinta-feira (16) um evento direcionado a profissionais da saúde de diversas áreas, incluindo estudantes. A atividade será online, com certificação de duas horas, e contará com a participação do especialista André Cruz, da Roche Farma Brasil, que abordará protocolos para o tratamento da hemofilia.
As inscrições para o evento estão abertas e podem ser feitas através do link: https://www.cursos.ms.gov.br/Hemosul/Home/DetalhesEvento/4007
O objetivo principal é expandir o conhecimento técnico, fortalecer o diagnóstico precoce e aprimorar o atendimento a pessoas com hemofilia e outras coagulopatias na rede pública de saúde.
